私は国の指定難病とまだ指定されていない難病2つのトリプル難病患者です。
最初にわかったもやもや病ですら初診から30年以上診断されませんでした。他の難病も10年以上診断されませんでした。
働いては倒れて入院するのですが原因不明なため精神科に回され、両親にも友人にも怠け者という烙印を押され何度も自殺をしようとしましたが運良く生き伸びました。
今は結婚して主人が支えてくれやっと全ての病気が診断されました。
そしてやっと障害年金も受給されました。
医師が知識が足りない事や周りの無理解が患者を苦しめます。
それは生きる気力を奪う程に。
難病なので治療法はなく未だにほぼ寝たきり生活で痛みや苦しみは続いてはいますが、自分が怠け者ではないのだという安心感だけでも生きていく力になります。
どうか少しだけでも興味を持ってくれる方がこういう機会で増えてくれますよう、祈るばかりです。